Gouverner le numérique en santé: L’exemple de « Mon espace santé »

Activité de la Chaire sur la gouvernance numérique (Paris Nanterre)

Favorisée par la crise sanitaire et la généralisation du télétravail, la course à la collecte et à l’exploitation des données constitue désormais un levier de performance pour l’avenir. La technologisation des organisations nécessite cependant de relever le défi d’une interopérabilité réussie des différents systèmes d’information. Dans le projet de Règlement sur l’intelligence artificielle, la Commission européenne encourage un modèle d’échange et de partage de données et une utilisation optimale des espaces de données communs, en mettant notamment l’accent sur les soins de santé. Il semble en effet qu’aucun autre secteur ne génère autant de données et que le futur espace européen des données de santé devra ainsi permettre de les coordonner de façon efficace et utile tout en garantissant la robustesse du système et, par conséquent, la confiance dans ce dernier. Au niveau national, l’objectif du nouveau service en ligne “Mon espace santé” est bien de garantir un partage et un échange performant de données avec et entre les professionnels de santé et grâce à la participation active du patient-utilisateur. Le patient devient le principal acteur de la gestion de ses données. Son empowerment se manifeste non seulement par son implication dans le suivi et le contrôle de ses indicateurs de santé, mais également dans l’échange et le partage d’informations avec des professionnels de santé et des communautés d’usagers de santé. Comment mettre en œuvre un cadre national de gouvernance propre à encourager la mise à disposition et l’utilisation des données personnelles de santé à des fins sanitaires servant l’intérêt général et à faire progresser dans le même temps la protection de la vie privée et des données personnelles de santé tout en préservant leur sécurité ?

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Ce contenu a été mis à jour le 21 octobre 2024 à 5 h 22 min.